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La campagna #UNIAMOleforze, cominciata il 30 gennaio al Ministero della Salute e proseguita con oltre 60 eventi che hanno acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia, oggi ha fatto tappa a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, per il convegno finale.

Dopo diagnosi precoce e presa in carico, la Federazione ha scelto come tema del 2025 la ricerca: “Solo per circa 450 malattie rare delle 8.000 ad oggi conosciute - il commento in apertura del convegno di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - esiste una cura, tutte le altre possono beneficiare di riabilitazione e poco altro, per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici. In continuità con gli altri anni, affrontiamo quindi le tematiche relative alla ricerca, che rappresenta la speranza per i pazienti e le loro famiglie di vedere migliorata la loro qualità di vita. È quindi necessario sostenere tutti i tipi di Ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili, alla Digital Health fino a quella organizzativa; sono tutte ugualmente importanti. In questo mese, anche grazie ai tanti e vari interlocutori, dalle Università alle scuole fino alle reti ERN, aziende sanitarie, Associazioni e singoli individui che hanno risposto alla nostra ‘Chiamata alla partecipazione’, abbiamo approfondito questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità; oggi ripercorreremo questo lungo mese, metteremo a confronto tutti gli attori in gioco del sistema “rare”, e presenteremo le nostre richieste a Governo e Istituzioni per ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia rara, rispondendo ai loro bisogni reali”.

Il Consiglio Direttivo UNIAMO ha presentato bisogni, necessità e istanze della comunità delle persone con malattia rara, con focus sulla ricerca, raccolti durante la campagna. Marco Sessa, Presidente A.I.S.A.C. - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia e Vicepresidente UNIAMO: “Obiettivo della ricerca è il benessere delle persone con malattia rara. Quando si parla di Ricerca si deve intenderla a 360 gradi, non solo quella terapeutica. Rendere il sistema più efficiente aiuta a raggiungere questo obiettivo, agevolando nuovi studi senza necessariamente aumentare i costi”. Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e Segretario UNIAMO: “Tra le varie forme di ricerca per le malattie rare, tutte importanti, quella terapeutica svolge comunque un ruolo chiave perché offre la speranza della possibilità di rendere trattabili, se non completamente guaribili, condizioni sintomatiche disabilitanti. È necessario valorizzare le competenze e le collaborazioni strategiche tra mondo profit e non profit”.

 “Solo il 5 % delle malattie rare ha una cura, il 3% dei pazienti. I target - l’intervento di Fabrizio Farnetani, Vice Presidente Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali e Consigliere UNIAMO - che erano prefissati a livello europeo sono purtroppo ancora lontani e anche le previsioni della legge 175/2021 (Testo Unico delle Malattie Rare) e del PNMR 2023-2026 in tema di ricerca sono ancora in gran parte da attuare come rilevato dall’ultimo Rapporto MonitoRare. Le persone con malattia rara e le loro Associazioni sentono fortemente l’esigenza di accelerare il corso della ricerca e offrono il loro supporto ad ogni livello per raggiungere degli obiettivi tangibili che migliorino la loro qualità della vita”.

Il convegno è proseguito con una Tavola Rotonda dedicata a “Il Piano Nazionale Malattie Rare: le direttive del CoNaMr” in cui è intervenuto, tra gli altri, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Nel pomeriggio i lavori sono ripresi con la tavola rotonda dedicata a "Ricerca e Sperimentazioni cliniche".

La campagna #UNIAMOleforze può contare sul patrocinio di Senato della Repubblica, Ministero dell'Università e della Ricerca, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Forum Nazionale Terzo Settore.

È possibile rivivere l’intero evento sul canale YouTube di UNIAMO.

Tutte le informazioni sulla campagna che chiuderà il 1° marzo a Bologna con una festa di comunità in Piazza Lucio Dalla su: uniamo.org