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Era il febbraio del 2008 quando EURORDIS, l’organizzazione europea delle persone con malattia rara, lanciava il primo Rare Disease Day, scegliendo, non a caso, il giorno più raro dell’anno, ovvero il 29 febbraio che si presenta ogni quattro anni. In Italia, la Giornata è stata promossa e coordinata fin dall’inizio da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, che da oltre 20 anni conduce attività di advocacy per tutti i pazienti, i caregiver, le famiglie. In quello stesso anno, veniva annunciata, proprio in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la nascita (e l’attivazione nel marzo successivo) del Telefono Verde Malattie Rare – 800 89 69 49 - presso il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Al centro del convegno che si è svolto ieri, 13 febbraio 2025 all’ISS, sulla “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, alle soglie dunque del 18° Rare Disease Day.

Un servizio nazionale, anonimo e gratuito, pensato non solo per le persone con malattia rara ma anche per i loro famigliari, per le associazioni e i loro rappresentanti, per i professionisti sanitari e socio-sanitari, per tutti i cittadini, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Alle persone sorde è dedicata la mail tvmrlis@iss.it.

Al telefono rispondono ricercatrici con specifiche competenze comunicativo  - relazionali, che utilizzano un approccio basato sulle competenze di base del counselling telefonico. Il team, inoltre, si avvale del supporto di consulenti clinici e di altre figure professionali per rispondere alle richieste dell’utenza (oltre che di un sistema informatizzato di raccolta e tracciabilità dei dati, nel rispetto della normativa sulla privacy).

Nel complesso, in 17 anni di attività (2008-2024), si sono avuti 44.775 contatti totali da 42.000 singoli utenti con 120.000 richieste differenti. Queste ultime hanno riguardato principalmente:

•      centri di riferimento e servizi territoriali, nonché informazioni sulle cure transfrontaliere;

•      esenzioni e diritti esigibili;

•      consulenza clinica, genetica e psicologica;

•      trattamenti e sperimentazioni cliniche;

•      contatti con altri pazienti o associazioni;

•      informazioni generali sulle malattie rare;

•      segnalazioni e denunce.

Relativamente alle caratteristiche dell’utenza: l’85% è costituito da pazienti e familiari; il 9,5% da professionisti sanitari; il 5,5% da altra tipologia di utenti (studenti, giornalisti, cittadini). In maggioranza chiamano le donne (67%). Principalmente dal Sud e dalle isole (38,2%), dal Centro (38,1%), un po' meno dal Nord (18,9%) e dall’estero (1,1%).