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Il 28 febbraio 2025, il mondo celebra la Giornata delle malattie rare per la 18a volta. Coordinata da EURORDIS-Rare Diseases Europe e co-organizzata da oltre 70 partner nazionali, la campagna - “More Than You Can Imagine” - viene celebrata in più di 100 paesi. Riunisce la comunità dei pazienti, i decisori politici, i ricercatori, il mondo accademico, l'industria e la società tutta per garantire che le malattie rare rimangano una priorità globale. Oltre a sensibilizzare, il movimento vuole anche stimolare l'azione. Chiede ai governi di dare priorità alle politiche che supportano pazienti e assistenti. Esorta i ricercatori a continuare a cercare risposte. Incoraggia le comunità a essere più inclusive, i luoghi di lavoro a essere più flessibili e gli operatori sanitari ad ascoltare di più.

Le malattie rare, infatti, sono più di quanto si possa immaginare: più diffuse, più complesse e più impattanti di quanto molti credano. Il cambiamento avviene quando più persone riconoscono il loro ruolo nel supportare le persone colpite. Che si tratti di aumentare la consapevolezza, sostenere politiche migliori o sostenere la ricerca, tutti possono contribuire a fare la differenza. Il Rare Disease Day è dunque un promemoria che nessuno dovrebbe affrontare queste sfide da solo e che il progresso inizia con un'azione collettiva.

Il Rare Disease Day invita tutti a fare più di quanto possiamo immaginare. Sul sito di EURORDIS sono proposte le possibili modalità di partecipazione alla campagna.

L’Istituto Superiore di Sanità, dal canto suo, celebra la Giornata attraverso il Centro Nazionale Malattie Rare, con due eventi, organizzati in collaborazione con UNIAMO:

- il convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, per valorizzare il lavoro delle help line istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l'accento sull'importanza di una informazione di qualità come preziosa risorsa per i sistemi sanitari, per i professionisti e per i cittadini;

- il convegno “Arte e scienza per le malattie rare - Creatività & Ricerca in connessione”, che esplora come la creatività, intesa in senso ampio, possa essere un veicolo per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri “mondi”, come quello dei professionisti delle arti, della scuola, dei giovani e la cittadinanza in generale. L'evento include la premiazione dell’edizione 2025 del contest “Rare Reels: Pegaso goes digital!”.