NEWS

L'Organizzazione Mondiale della Sanità [OMS] stima che circa 50 milioni di persone in tutto il mondo vivano con l'epilessia – con cinque milioni di nuove diagnosi ogni anno - il che la rende una delle malattie neurologiche più diffuse a livello globale. Sempre l’OMS ha calcolato che il tasso di mortalità delle persone con epilessia è tre volte superiore a quello della popolazione generale e che il 70% dei pazienti potrebbe vivere senza crisi se l’epilessia venisse diagnosticata e trattata in modo opportuno. È certo, inoltre, che un'adeguata assistenza perinatale può ridurre i nuovi casi di epilessia causati da lesioni alla nascita. Ma non è solo questione di diagnosi: circa il 50% dei pazienti sperimenta una qualche forma di stigma.

Ecco perché, nel 2022, gli Stati membri dell’OMS hanno adottato all’unanimità il Piano d’azione globale intersettoriale decennale sull’epilessia e altri disturbi neurologici (IGAP), proprio con l'obiettivo di ridurre lo stigma e migliorare la qualità di vita delle persone con disturbi neurologici, dei loro caregiver e delle loro famiglie. Da qui nasce cinque fa la campagna #50MillionSteps (Against Stigma) che consiste nel contare i propri passi, per esempio durante una passeggiata, nelle settimane precedenti la Giornata, e registrarli nel contapassi che si trova sulla pagina ufficiale della Giornata Internazionale dell’Epilessia. Ogni passo sta a significare un gesto di comprensione e sensibilizzazione verso le persone con epilessia, una testimonianza contro l’ingiustizia dello stigma. Insomma, come recita lo slogan “Più passi. Più consapevolezza. Più vite migliorate.” Oltre ad unirsi alla community di #50MillionSteps, si può partecipare alla campagna anche con altre attività. Scoprile qui.

Ma quali sono alcuni dei preconcetti più diffusi sull’epilessia? Ad esempio, che sia contagiosa, che sia una malattia mentale, che tutte le persone affette da epilessia devono evitare le luci lampeggianti. Niente di più sbagliato: l’epilessia, infatti, non è contagiosa, non si tratta di una malattia mentale, bensì di una condizione neurologica cronica, e solo il 3-5% delle persone con epilessia è fotosensibile. Di conseguenza, la stragrande maggioranza di loro non ha bisogno di evitare le luci lampeggianti.

Un altro “mito”, derivante dall'errata convinzione che durante una crisi epilettica la persona possa ingoiare la lingua e soffocare, è che bisogna metterle qualcosa in bocca. In realtà, è fisicamente impossibile inghiottire la lingua e non si deve mai forzare qualcosa nella bocca di una persona che sta avendo una crisi epilettica o cercare. Si potrebbero danneggiare i denti, perforare le gengive, ostruire le vie respiratorie e rompere la mascella, oltre a ferire sé stessi. Un’altra convinzione radicata è che l'epilessia comprometta la capacità di praticare sport o altre attività ricreative: nella maggior parte dei casi non è così, ma molto dipende dal grado di controllo delle crisi e dal tipo di attività sportiva. L'epilessia è diversa da caso a caso, e affinché la persona possa partecipare in sicurezza vanno informati gli allenatori e i compagni di squadra su come aiutarla in caso di crisi.

Certo è che lo stigma provoca i maggiori danni, perché compromette la qualità della vita e il benessere sociale di chi convive con l’epilessia e delle loro famiglie, oltre, a volte, a ritardarne la diagnosi e il trattamento, poiché, come in un malsano circolo vizioso, alcune persone sono riluttanti a cercare aiuto medico proprio per paura di essere discriminate.

In Italia, dove monumenti ed edifici si accenderanno di viola per l’occasione, l’Associazione Italiana Epilessia porta avanti i suoi progetti “Pianeta epilessia” e “L’epilessia in una frase”: il primo dedicato a condividere la propria storia con un video stile Instagram; il secondo rivolto ai bambini e agli adolescenti dai 5 ai 18 anni chiamati a scrivere una frase sull’epilessia: la più bella sarà pubblicata sulla pagina ufficiale della Giornata Internazionale dell’Epilessia.

Guarda tutti gli eventi per la Giornata Internazionale dell’Epilessia

Scopri i bandi di ricerca 2025-26 della Fondazione Epilessia LICE ETS