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Tra le 2500 e le 3mila chiamate l’anno, con picchi di 4mila in alcuni momenti specifici come quelli legati all’emergenza Covid. Sono questi i numeri del Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, che risponde al numero 800.89.6949 (gratuito da telefono fisso e cellulare).

Il TVMR, che a febbraio festeggia 17 anni di attività, sarà al centro di un convegno il 13 febbraio all’Iss in occasione del Rare Disease Day e nell’ambito di una collaborazione tra CNMR e UNIAMO, Federazione delle malattie rare.

“Si tratta di un servizio - sottolinea Marta De Santis, del CNMR - nato per rispondere soprattutto alle esigenze informative delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, che in effetti rappresentano in linea generale fra 80 e il 90% della nostra utenza. Tuttavia, nel corso degli anni molti professionisti dell’ambito sanitario e socio-sanitario (ad esempio medici di medicina generale e operatori delle Asl) hanno iniziato a chiedere il nostro supporto per aiutare i loro assistiti nell’individuazione dei corretti percorsi all’interno della Rete Nazionale Malattie Rare e delle risorse del territorio, così come di un codice di esenzione per patologia. A contattarci sono soprattutto le donne (68%), siano esse affette o caregiver (quindi mamme, mogli, figlie). Essendo un servizio nazionale, ci confrontiamo con cittadini di ogni Regione, sebbene alcune siano maggiormente rappresentate, come il Lazio (e in generale il Centro Italia) e la Sicilia. In ogni caso, il nostro lavoro è complementare e coordinato con quello degli sportelli informativi istituzionali dedicati alle malattie rare che ormai tutte le Regioni - seppure con caratteristiche diverse - hanno attivato”.  

“Queste help line - aggiunge - sono preziosissime e spesso accompagnano la persona nell’intero percorso che va dal sospetto diagnostico alla presa in carico. Dall’intenso lavoro di tutta l’equipe del Telefono Verde Malattie Rare e dei nostri colleghi degli sportelli regionali, che tuttavia sembra rimanere ancora sommerso e poco conosciuto, è nata l’idea organizzare un evento che ci valorizzi e ci faccia conoscere.  Si vuole porre l'accento sull'importanza di una informazione di qualità che è una preziosa risorsa per i sistemi sanitari, per i professionisti in ambito sanitario e sociale e per i cittadini”.

“Anche se il servizio non prevede un vero e proprio percorso di supporto psicologico - conclude Marta De Santis -, si offre ascolto e tempo, oltre ad orientamento e informazioni fornite in modo chiaro e adeguato. Naturalmente ciò è possibile a fronte di una equipe di ricercatori formati e con specifiche competenze comunicativo–relazionali, in grado di accompagnare la persona e la sua famiglia in un processo di consapevolezza e di conoscenza che è il primo passo per fronteggiare l’ostacolo senza rimanerne travolti e per intraprendere delle scelte consapevoli”.