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Il 30 gennaio al Ministero della Salute ci sarà il primo appuntamento della campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2025.

A seguire il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con UNIAMO, ha in programma due eventi: il 13 febbraio il convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR” che intende valorizzare il lavoro delle help-line istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l'accento sull'importanza di un’informazione di qualità; il 20 febbraio l’evento organizzato dal Laboratorio di Health Humanities del CNMR con al centro il tema dell’arte a servizio della salute e nel corso del quale vi sarà la cerimonia di premiazione di "RARE REELS: Pegaso goes digital!", evoluzione dello storico concorso letterario, artistico, musicale “Il Volo di Pegaso”.

Nel complesso sono più di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da ​Istituzioni, Università e Scuole, Associazioni di pazienti, Società scientifiche, strutture sanitarie, Centri di coordinamento regionali, aziende private, singoli individui, tutti accomunati dai colori e dai simboli del Rare Disease Day.

Come partecipare alla campagna #UNIAMOleforze

Per partecipare alla campagna di UNIAMO, le modalità sono molteplici: si possono organizzare eventi, flash mob,  webinar oppure partecipare a quelli in programma, illuminare un monumento con #LightUp4Rare; sui social si può cambiate la foto di copertina, pubblicare post, diffondere quelli della Federazione e/o di Eurordis; si può raccontare la propria storia di persona con malattia rara o la propria esperienza con la RICERCA per le malattie rare, il tema di questa edizione; si può inoltre ordinare e indossare la maglietta RDD postando una foto sui social; si può diventare amici della Giornata.