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Viene presentato oggi 13 gennaio 2025 il libro “COVID e CIDP”, nell’ambito della prima giornata della Settimana della didattica - Itinerari di formazione e traiettorie di sviluppo per la professione docente che si svolge a Lecce presso la sede dell’Università del Salento, organizzatrice dell’evento.

Il sottotitolo del volume – “Emozioni, sensazioni, ansie e paure su cosa è stato il Covid per i pazienti italiani di CIDP” – chiarisce che si tratta del frutto di un’indagine condotta durante la pandemia dalla CIDP Italia aps, associazione che rappresenta i pazienti con neuropatie disimmuni (tra cui la Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante -CIDP e la Neuropatia Motoria Multifocale – MMN).

Come sono cambiati l’accesso alla terapia e la presa in carico? Cosa ha significato la carenza di farmaco? Quale l’impatto sui pazienti e sulle loro famiglie? Le persone hanno dovuto diminuire o addirittura interrompere i trattamenti? E in tal caso cosa è successo? A queste e ad altre domande simili hanno risposto i partecipanti all’indagine che si proponeva di:

• esplorare l’impatto della pandemia da COVID-19 sulla gestione della CIDP e della MMN nei pazienti italiani;
• analizzare come la carenza di farmaci, l’aumento degli intervalli di somministrazione, la diminuzione del dosaggio o l’interruzione del trattamento abbiano influenzato la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver;
• indagare sulle modalità di comunicazione delle difficoltà legate alla gestione della malattia durante la pandemia;
• esplorare se sono state proposte terapie alternative e come i pazienti abbiano reagito a tali proposte;
• investigare se alcuni pazienti sono stati spostati su altri centri a causa delle difficoltà legate alla gestione della malattia.

La ricerca è stata portata avanti attraverso focus group fatti da pazienti con CIDP e MMN, oltre a caregiver, per discutere apertamente le loro esperienze; interviste telefoniche rivolte a una rappresentanza di pazienti per ottenere dettagli specifici sulle loro esperienze; questionari online distribuiti a un campione più ampio di pazienti per raccogliere dati quantitativi; sondaggi sui social media per ottenere informazioni coinvolgendo la comunità online dei pazienti.

Il libro presentato oggi da Massimo Marra, Presidente di CIDP Italia aps – e disponibile dal mese di febbraio richiedendolo tramite l’apposito modulo su www.cidp.it - raccoglie i risultati di questa indagine con l’intento di migliorare in futuro la gestione delle malattie croniche in situazioni potenzialmente simili alla pandemia da COVID-19.

CIDP, MMN e le altre neuropatie rare