Per Rete di Riferimento Europea (European Reference Network – ERN) si intende una rete transfrontaliera che mette in collegamento operatori sanitari e centri di eccellenza nel settore dell’assistenza sanitaria altamente specializzata. Il suo scopo è quello di migliorare l’accesso alla diagnosi, al trattamento e all’assistenza di alta qualità per le persone che vivono con condizioni che richiedono una particolare concentrazione di risorse o competenze, indipendentemente da dove esse si trovino in Europa.
Per i professionisti sanitari che già collaborano all’interno di reti, le ERN formalizzano queste strutture e pratiche. Per chi invece non dispone di reti specialistiche, le ERN favoriscono la condivisione di competenze e conoscenze e supportano i fornitori di assistenza sanitaria, contribuendo a rendere più accessibili le prestazioni e ad avvicinarle ai servizi locali, regionali e nazionali. Attualmente esistono 24 ERN, istituite a norma della Direttiva 2011/24/UE, che forniscono consulenze virtuali tra esperti per offrire il miglior percorso assistenziale possibile alle persone con malattie rare o condizioni complesse in tutti gli Stati membri dell’UE e in Norvegia. Poiché si stima che oggi esistano tra 6.000 e 8.000 malattie rare distinte, non è realistico creare una ERN per ciascuna di esse: per questo le reti sono organizzate in gruppi tematici di patologie.
Le ERN promuovono la ricerca, la formazione dei professionisti sanitari e la diffusione di nuove conoscenze nel campo delle malattie rare e delle condizioni complesse in tutta Europa