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Appuntamento l’11 febbraio nella libreria “Il giardino incantato” in via del Pigneto 303/c (Roma) per conoscere la fiaba “Il drago ruba bellezza”, realizzata da PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia.

La storia, presentata in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica svoltosi di recente, è scritta da Emanuela Nava e illustrata da Marco Brancato, per promuovere consapevolezza e informazione sulla PFIC e sulle vite dei piccoli pazienti, ma anche per aiutare i bambini e le loro famiglie a raccontare e rielaborare i loro stati d’animo, le paure e i desideri.

“Come genitori e come associazione crediamo nell’importanza di soffiare parole coraggiose, che abbraccino i bambini e i ragazzi con PFIC e le loro famiglie, affinché nessuno si senta più solo nella sua battaglia contro il drago – ha dichiarato, in occasione della presentazione, Francesca Lombardozzi, Presidente di PFIC Italia Network Odv – Partecipare alla nascita di questo albo illustrato ci è sembrata la via giusta perché le parole coraggiose possano raggiungere tutte le nostre famiglie che si trovano a dover combattere la malattia e la comunità intera, compresa quella scientifica, affinché anch’essa scenda in campo al nostro fianco”.

Esistono oltre sei diversi tipi di PFIC. Il termine, infatti - Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC) -, indica un gruppo di malattie genetiche rare alla base di una patologia epatica progressiva che può portare alla cirrosi e allo stadio terminale.  Si manifesta durante l’infanzia con sintomi invalidanti quali il prurito, che può interferire con il sonno e le attività quotidiane, peggiorando la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La prevalenza esatta non è nota, ma si stima che la PFIC colpisca 1 persona su 50.000-100.000 in tutto il mondo. Attualmente non esiste una cura per la PFIC e le malattie correlate.

 Per info e prenotazioni: ilgiardinoincantato@gmail.com