EVENTI

Agosto è il  Mese Internazionale della Consapevolezza sulle malattie Autoinfiammatorie. L'iniziativa è stata lanciata nel 2015 dall'Autoinflammatory Alliance, con il supporto di altre organizzazioni e dell'intera comunità di pazienti in tutto il mondo, per migliorare la comprensione e difendere queste malattie rare. 

Il mese internazionale inizia con una speciale anteprima video all'inizio di agosto e l'invio di kit di sensibilizzazione "Shine a Light" per illuminare il mondo arancione e aumentare la consapevolezza. 

Ci saranno poi una serie di eventi, fra cui l'International Autoinflammatory Awareness Month Opening Program sabato 7 agosto (17-1930 CEST) seminario vituale e gratuito. -Concentrarsi sui bisogni insoddisfatti dei pazienti, in particolare quelli non diagnosticati e non classificati. Il workshop prevede:

-Presentazione dei dati dell'indagine sui pazienti relativi alle sfide dell'autoinfiammazione a livello globale.

-SURF vs PFAPA vs malattia autoinfiammatoria indifferenziata/non classificata (uSAID)

-Aggiornamenti su nuove ricerche per genetica, trattamenti, nuove possibilità di trattamento.

Inoltre, ci saranno sessioni di domande e risposte con esperti di malattie autoinfiammatorie, tra cui: il dott. Hal Hoffman, il dott. Scott Canna, la dott.ssa Lori Broderick e la dott.ssa Fatma Dedeoglu e altri.

Sono previsti sottotitoli e traduzione in tempo reale.

Questa la pagina di registrazione di eventbrite e per vedere il programma completo.