Napoli
28 febbraio 2025
Un incontro dedicato a pazienti con incontinentia pigmenti (malattia genetica rara che si manifesta quasi esclusivamente nelle femmine con lesioni cutanee, cui possono seguire, nel corso degli anni, anomalie dei denti, dell’apparato scheletrico, dei capelli, degli occhi, del seno e del sistema nervoso centrale), alle loro famiglie, a medici e ricercatori, volto a creare una rete di supporto per chi affronta malattie rare. La giornata includerà momenti informativi con esperti, testimonianze di vita, e gruppi interattivi per promuovere consapevolezza e solidarietà. Sarà un’occasione per condividere esperienze, trovare nuove risorse e ispirarsi a vicenda. Uniamo le forze per costruire una comunità più forte e inclusiva.
Partecipazione aperta a tutti, con prenotazione obbligatoria alla seguente e-mail: incontinentia.pigmenti@igb.cnr.it