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Rare Disease International (RDI) organizza un webinar pubblico - il 12 febbraio, dalle 14:00 alle 15:00 CET - per presentare i risultati del sondaggio sulle competenze in materia di malattie rare, sui centri di assistenza e sulle reti. Un sondaggio che mirava a mappare il panorama globale delle competenze in materia di malattie rare, identificando centri, reti e collaborazioni dedicate al miglioramento dell'assistenza per le persone con malattie rare.

RDI è l'alleanza globale delle persone che vivono con una malattia rara di tutte le nazionalità e di tutte le malattie rare. La sua missione è quella di essere la voce comune dei pazienti, di sostenere le malattie rare come priorità di salute pubblica a livello internazionale e di rappresentare i suoi membri. La RDI conta più di 100 organizzazioni associate provenienti da 48 Paesi. Per tutta la vita, le persone che vivono con una malattia rara (PLWRD) e le loro famiglie si trovano ad affrontare molteplici forme di discriminazione sociale, oltre che sfide comuni nella vita quotidiana. Come alleanza, RDI lavora per garantire una maggiore equità a tutte le PLWRD e ai loro cari.

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