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Organizzata dal magazine Popular Science, la nuova puntata di “The Patient’s Voice”, il format di Sics e Popular Science che dà voce ai pazienti, è dedicata all'Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), alle terapie disponibili e al percorso di gestione della malattia, raccontato da chi la vive in prima persona. L’EPN è una malattia ultra rara che impone ai pazienti una serie di sfide fisiche, emotive e sociali. La necessità di adattarsi a uno stile di vita condizionato dalla malattia, la gestione dei sintomi e il mantenimento dell’equilibrio tra trattamenti e qualità della vita sono aspetti cruciali per chi vive con queste condizioni. Inoltre, l’incertezza riguardo al decorso della malattia e la paura di complicazioni gravi possono avere un impatto significativo sulla salute mentale e sul benessere generale.

Scopri di più e rivedi la prima puntata