EVENTI

Huntington, Atassie e SLA hanno in molti aspetti in comune, sia dal punto di vista clinico che biologico. La buona pratica clinica viene da un confronto tra le competenze degli specialisti e le esigenze dei pazienti e dei caregivers con il sostegno delle reti associative.

Il convegno intende migliorare la conoscenza di queste tre malattie neurologiche rare, proponendosi di offrire ai partecipanti un approfondimento: a) sulle principali caratteristiche cliniche; b) sulle modalità assistenziali previste dalle linee guida internazionali; c) sui bisogni dei pazienti e delle loro associazioni più rappresentative; d) sulle prospettive terapeutiche legate alla ricerca.

Tutti gli interventi prevedono un ‘tandem’ tra un esperto (clinico, ricercatore) e un rappresentante dei pazienti, perché il ‘prendersi cura’ di persone con malattia rara deve passare attraverso un dialogo tra il professionista sanitario, il paziente e, possibilmente, anche la sua famiglia.

Iscriviti