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Il filo conduttore sarà: “La ricerca, la clinica e il ruolo della Famiglia”. Dunque: gli aggiornamenti delle ricerche in corso e le presentazioni di progetti studio. Tra le relatrici e i relatori, saranno presenti Paola Torreri e Marco Salvatore, del CNMR, che illustreranno il Registro, strumento essenziale per la sindrome.

Verrà sottolineato il ruolo centrale della famiglia come punto focale per dare ai ragazzi una migliore qualità di vita. A fine giornata si affronterà il tema della gestione della sessualità e dell’importanza della Comunicazione Aumentativa.

È prevista la presenza, domenica mattina, del Ministro per le Disabilità On. Alessandra Locatelli, che oltre a presentare gli ultimi decreti sulla disabilità, offrirà l’opportunità di presentare al Governo italiano le problematiche che vive la famiglia con un figlio con la Sindrome di Angelman.

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