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Un webinar per parlare delle sfide delle persone che vivono con una malattia rara, per spiegare perché una Risoluzione dell’Assemblea Mondiale della Sanità (World health Assembly - WHA) sia fondamentale, quali benefici apporti e come poter sostenere l’iniziativa.Una risoluzione della WHA, con il conseguente piano d'azione globale che ne deriverebbe, sarebbe il perno attorno a cui gli Stati membri potrebbero lavorare insieme per potenziare l’assistenza sanitaria, far progredire la ricerca, accelerare l'innovazione, stimolare le strategie politiche attinenti, per migliorare, in ultima analisi, le condizioni di vita delle persone con malattia rara. E non solo a livello nazionale, ma anche globale. Una Risoluzione e un processo che includerebbero nel lavoro e nel percorso le stesse persone con malattia rara. Iscriviti