EVENTI

Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr organizza il workshop "Malati invisibili. Etica per le malattie rare”. L’evento si inserisce tra le iniziative attivate nell’ambito del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”, oggetto di una convenzione tra il CNR e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening). 

Il workshop propone una ricostruzione del quadro complessivo delle malattie rare con una particolare attenzione per gli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e qualità di vita dei malati. Sono illustrati gli avanzamenti della ricerca scientifica, le politiche sanitarie, la comunicazione scientifica. La giornata prevede gli interventi di chi partecipa al progetto, ma soprattutto uno spazio dedicato alle associazioni dei pazienti al fine di raccogliere proposte, dati in merito alle esigenze sanitarie inespresse, indicazioni sui bisogni informativi ed esperienze riguardanti la loro attività. L'obiettivo è quello di creare una sinergia positiva con le associazioni dei pazienti per realizzare in futuro linee guida che rispondano alle reali esigenze delle persone con una malattia rara.

Il workshop si svolgerà in modalità mista.

Iscrizione all’evento: https://events.teams.microsoft.com/event/02b4a724-ca1f-4b7b-9c76-95908438909d@34c64e9f-d27f-4edd-a1f0-1397f0c84f94).