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Una commissione di esperti riuniti da Lancet Haematology ha pubblicato nel luglio scorso 12 raccomandazioni urgenti nel documento “Defining Global Strategies to improve outcomes in sickle cell disease: a Lancet Haematology Commission” per stimolare i governi a intraprendere azioni immediate per fornire livelli base di assistenza a chi è affetto dalla malattia drepanocitica. Malattia rara inclusa tra le emoglobinopatie, caratterizzata da alta mortalità, elevato carico assistenziale e disabilità.

Il Convegno vuole essere l’occasione per fare il punto della situazione in Italia e discutere dello stato di implementazione delle raccomandazioni nel contesto nazionale, dopo la creazione della European Reference Network (ERN) per le Malattie Rare Ematologiche - EuroBloodNet, l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare e la creazione della Rete Nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie con coinvolgimento di personale sanitario, ricercatori e pazienti di molte Regioni.