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Spesso la diagnosi di una malattia rara viene comunicata in maniera inadeguata, col risultato di produrre un pesante impatto psicologico sul paziente o sui genitori dei piccoli pazienti. Per questo, le buone pratiche nel comunicare una diagnosi sono oggetto del convegno nazionale “Dire, fare, comuniCARE – La comunicazione empatica nelle Malattie Rare”, organizzato dall’Associazione Sindrome di Sotos Italia (ASSI Gulliver) sabato 21 ottobre a Torino.

Dal 2012 l’ASSI Gulliver è punto di riferimento per le persone con sindrome di Sotos, malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva con una prevalenza stimata tra 1 su 10.000 e 1 su 50.000 nati vivi.
Dal 2021 l’ASSI Gulliver è anche punto di riferimento per le persone con sindrome di Malan, anche questa una sindrome genetica ultrarara, nota fino a pochi anni fa come “sindrome di Sotos 2”, per le somiglianze cliniche, con una prevalenza stimata  superiore a 1 su 1.000.000.

Il programma e le modalità per partecipare in presenza oppure online al convegno sono consultabili qui.

Per ulteriori info: Francesca Pucci (pucci.comunicazione@gmail.com).