EVENTI

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nell’ambito del progetto di ricerca internazionale Epithe4FSHD, ha organizzato due live webinar dedicati alla ricerca oggetto del progetto stesso, con l’obiettivo di raccontare cosa si prospetta a livello mondiale sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale e qual è lo stato dell’arte sul trattamento e la presa in carico dei pazienti.

Il primo webinar, dedicato ai pazienti, si svolgerà mercoledì 5 aprile alle 17; il secondo, dedicato invece ai professionisti sanitari, si svolgerà mercoledì 19 aprile alle 17. Due momenti dedicati a due pubblici diversi perché duplice è anche l’obiettivo del progetto: da un lato la ricerca, dall’altro la costruzione di una cultura sempre più forte sulla FSHD, sia per quanto riguarda i pazienti e le loro famiglie sia per i clinici.

Il ruolo di UILDM all’interno del progetto riguarda proprio la promozione dei risultati della ricerca e una maggiore conoscenza sulla distrofia muscolare FSHD. Per questo motivo è stato creato un sito dedicato al progetto EpiThe4FSHD (epithe4fshd.org) e avviata una collaborazione con il Gruppo pazienti FHSD di UILDM. Grazie al coinvolgimento diretto dei beneficiari, UILDM mette come sempre la persona al centro della sua azione, accrescendo così la consapevolezza e l’indipendenza dei pazienti, primi attori di una comunicazione sempre più partecipata.

Il progetto EpiThe4FSHD

Il progetto di ricerca triennale “Sicurezza ed efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia FSHD”, classificato con l’acronimo “EpiThe4FSHD”, ha preso avvio nel mese di settembre del 2021. La ricerca scientifica si concentra sullo studio dei meccanismi che controllano l’espressione di DUX4 per inibirla. Il gruppo di ricerca “Espressione Genica e Distrofia Muscolare” dell’Istituto San Raffaele di Milano, capofila del progetto, coordinato dal dottor Davide Gabellini, ha condotto degli studi che hanno permesso di identificare un fattore che è richiesto per l’espressione di DUX4 nelle cellule dei pazienti con FSHD. Poiché esistono già degli inibitori farmacologici e genetici di questo fattore, la scoperta ha fatto intravedere la possibilità di un futuro impiego terapeutico.

EpiThe4FSHD è un progetto di respiro internazionale e vede la partecipazione di diversi partner oltre al capofila: Ontario Institute for Cancer Researc (OICR); Unità di Neurologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana - Dipartimento di Medicina e Clinica Sperimentale, Università di Pisa; Koc University Hospital, Department of Medical Genetics, Genetic Diseases Evaluation Center; Biomedical Center, LMU Munich. È finanziato da EJP RD – European Joint Programme on Rare Diseases.

Info e iscrizioni

Per partecipare è necessario iscriversi cliccando sui seguenti link. Dopo la registrazione si riceverà il link di collegamento.

· Iscrizione webinar 5 aprile ore 17 (pazienti) https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_N7bHgx4CSkOSrF_zBWNT4w

· Iscrizione webinar 19 aprile ore 17 (professioni sanitarie) https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_3YvOpBTDT0-7GQlwMErwGA

In alternativa è possibile richiederlo via mail (scrivendo a direzionenazionale@uildm.it), tramite il sito epithe4fshd.org o cliccando sui QR Code nella locandina in allegato.