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Torna in presenza l'importante appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry promosso dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, annullato nelle due precedenti edizioni causa Covid. Il meeting si svolgerà i prossimi 10 e 11 Settembre nel FH55 Grand Hotel Mediterraneo di Firenze. Le iscrizioni sono ufficialmente aperte e termineranno il 7 settembre.

Il Meeting Nazionale è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry ed è un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.

Il Meeting, patrocinato da Fondazione Telethon, rappresenta anche un momento di incontro tra tutti i portatori di interesse per approfondire la conoscenza della Malattia di Anderson-Fabry: la sessione scientifica del sabato pomeriggio è infatti aperta alla partecipazione del Personale Medico, Infermieri, Operatori Sanitari, Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta e tutte le persone interessate a conoscere meglio questa malattia rara.

Il Meeting Nazionale prevederà momenti Istituzionali, come l’Assemblea dei Soci per il rinnovo dell’Organo di Amministrazione (che sarà in carica per il prossimo triennio) e momenti di aggiornamento scientifico sulla patologia, con il coinvolgimento del Comitato Scientifico dell’Associazione (che conclude con questo Meeting il suo mandato, in attesa dell’imminente rinnovo). In apertura della sessione scientifica di sabato 10 settembre, oltre alle recenti attività dell’Associazione, verrà presentato il progetto di ricerca sulla Malattia di Fabry vincitore del Bando “Spring Seed Grant 2022” promosso da Fondazione Telethon e reso possibile grazie al finanziamento di AIAF.

La sessione scientifica proseguirà con la presentazione delle novità scientifiche e terapeutiche ed alcuni focus di approfondimento sul corretto follow-up, sull’espressione della Malattia nelle diverse fasce di età dei pazienti, sul coinvolgimento neuro-cognitivo, sull’importanza della diagnosi precoce e dello Screening Neonatale Esteso e sul ruolo delle Reti Europee di Riferimento ERN.

Nella mattinata di domenica 11 settembre, invece, pazienti e caregivers saranno coinvolti in esperienze di empowerment, “I Cantieri del Benessere” in cui sperimenteranno pratiche di Health Coaching grazie alla collaborazione di AIHC-Associazione Italiana Health Coaching, con un team di professionisti che accompagnerà i partecipanti in diverse attività di gruppo per migliorare la gestione della malattia sia dal punto di vista del benessere fisico che psicologico.

All’interno del Meeting Nazionale si terrà anche il “Meeting dei Bambini, Ragazzi & Young”: insieme ai coetanei e ai fratelli, i piccoli e giovani partecipanti saranno coinvolti in attività stimolanti e divertenti, per sentirsi parte di una grande famiglia e far sentire la loro voce.

Per maggiori informazioni consultare Comunicato stampa e programma