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17 maggio - Uniti per le neurofibromatosi

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17 maggio 2022

Il 17 maggio l’Italia si illumina di blu  per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione su questa malattia genetica. I monumenti di tante città italiane, così come in Europa e in altre nazioni oltreoceano, si illumineranno in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. L’invito, a tutte le amministrazioni locali, è arrivato dai pazienti e dalle tre Associazioni che li rappresentano: ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv che svolgono attività di informazione e sono un riferimento per tutte le persone a cui viene diagnosticata la neurofibromatosi. L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano alle persone che convivono con questa sindrome genetica.

Fra le varie iniziative, l'Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi organizza la prima di sei trasmissioni in diretta dall’Hotel Ritz di Abano Terme, tutte dedicate alla salute ed al benessere, in particolare di quella persona ogni 3000 che soffre di questa sindrome genetica predisponente tumori. Le trasmissioni, intitolate “Neurofibromatosi: parliamone!” sono state pensate a cadenza mensile, come un salotto in cui medici, scienziati e persone discorreranno sulla neurofibromatosi e saranno in diretta, dalle ore 18 per una quarantina di minuti, sul canale Facebook e sul canale su YouTube dell’associazione https://www.facebook.com/LinfaNEUROFIBROMATOSI https://www.youtube.com/user/AssociazioneLinfaNF/featured

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  • Data di pubblicazione 16 maggio 2022
  • Ultimo aggiornamento 16 maggio 2022