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SI celebra l'8 maggio la Giornata Mondiale della Talassemia, un'occasione nata per sensibilizzare cittadini e istituzioni sull’importanza del progresso scientifico per un’innovazione terapeutica che possa offrire ai pazienti una prospettiva di vita migliore. Tema 2022: “Be Aware. Share. Care: Working with the global community as one to improve thalassaemia knowledge.’’, un invito alla cittadinanza tutta ad entrare in azione. Ogni individuo può contribuire, a livello personale, alla lotta contro la talassemia, ognuno ha un ruolo sostanziale e una responsabilità per effettuare un cambiamento. 

La talassemia

Con il termine talassemia si indica un gruppo di malattie ereditarie la cui caratteristica principale è l’anemia cronica, di diversa gravità, causata da un difetto della produzione di emoglobina,  la molecola contenuta all’interno dei globuli rossi responsabile del trasporto di ossigeno nel circolo sanguigno. Esistono diverse forme di talassemia: quella più diffusa nel bacino del Mediterraneo è la beta talassemia, una condizione di gravità molto variabile: si passa da una forma denominata talassemia minor, quasi sempre asintomatica, fino alla forma più grave, nota come talassemia major o malattia di Cooley, una condizione che comporta la dipendenza da trasfusione di sangue (talassemia trasfusione-dipendente.

In Italia sono circa 7mila le persone che convivono con questa malattia genetica rara del sangue.E per loro, sono fondamentali le iniziative delle associazioni  e il ruolo strategico che ricoprono i donatori.

In questi giorni, per celebrare la Giornata alcune associazioni di pazienti come la “Piera Cutino” di Palermo hanno promosso iniziative volte a diffondere sempre più la conoscenza di questa malattia, attraverso una campagna nazionale  lanciata ad aprile che ha previsto cinque talk, momenti informativi rivolti alla popolazione attraverso brevi confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi, una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt. 

Promuovere e sensibilizzare la conoscenza della talassemia è anche l’obiettivo di United Onlus, la Federazione nazionale delle associazioni di talassemia, drepanocitosi e malattie rare. Sabato 7 maggio, infatti, a partire dalle ore 9:00, nella Sala Gialla del Palazzo dei Normanni a Palermo, si è svolto “Highlights in innovative treatments for haemoglobinopathy: which accessibility and sustainability in Europe?”, un convegno (a questo link è possibile consultare il programma completo) che servirà a fare il punto sull’intera famiglia delle emoglobinopatie e sulle possibilità di cura che i pazienti possono avere a disposizione non solo in Italia, ma anche nel resto d’Europa.