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African Summit on Rare Diseases

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1 dicembre 2021  - 3 dicembre 2021

Si svolgerà dal 1 al 3 dicembre l'African Summit on Rare Diseases.

A livello globale, le persone che vivono con una malattia rara  e le loro famiglie affrontano sfide simili. Le principali sono  la poca conoscenza e consapevolezza delle delle malattie rare, il ritardo diagnostico e il difficile accesso a cure e cure adeguate. Le disuguaglianze sanitarie e sociali differiscono per grandezza e impatto tra paesi e regioni. Per la regione africana, le sfide includono infrastrutture diagnostiche  e centri di esperti limitati, mancanza di consapevolezza pubblica, assenza di strategie nazionali e regionali, nonché poca ricerca, dati e investimenti inadeguati. Inoltre, molte famiglie che vivono con una malattia rara affrontano l'esclusione sociale, la discriminazione e lo stigma che ostacolano la loro piena partecipazione alla società.

 Nonostante queste sfide, ci sono state azioni concertate per migliorare il benessere e la qualità della vita della comunità delle malattie rare in tutta la regione: in Ghana, questo sforzo è guidato dalla Rare Disease Ghana Initiative, l'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che guida la difesa e il coordinamento delle cure per le persone che vivono con malattie rare e non diagnosticate; e in tutta l'Africa stanno emergendo gruppi di pazienti che collaborano sempre più con altre parti interessate per creare un ambiente più equo per le persone che vivono con una malattia rara.

 

L'African Summit on Rare Diseases promuove l'apprendimento e lo scambio sullo stato delle malattie rare in Africa e serve come occasione per rafforzare e sfruttare le opportunità per una maggiore salute e equità sociale. L'evento riunirà tutti gli attori interessati e coinvolti nell'ambito, per discutere le sfide e le innovazioni che modellano il panorama delle malattie rare in Africa da una lente nazionale, regionale e globale.

Questo il programma.

Link per iscrizioni.

PER APPROFONDIRE

  • Data di pubblicazione 1 dicembre 2021
  • Ultimo aggiornamento 1 dicembre 2021