25 novembre 2021
Si terrà giovedì 25 novembre alle 15.00 il 31° Meeting Scientifico Online Malattie Rare: buone pratiche ed azioni che sarà dedicato a "Testo Unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.
Introdurrà i lavori il dr. Silvio Brusaferro, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità. Interverranno Fabiola Bologna, Onorevole, Segretario della XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei Deputati della Repubblica italiana e Paola Binetti, Senatrice della Repubblica italiana, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
Uno spazio sarà dedicato alle domande dei partecipanti.
A moderare l'incontro Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare