EVENTI

Dal 19 al 25 settembre 2021 si terrà la World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, la federazione che riunisce 15 associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo, inclusa l'italiana MITOCON. Insieme per lo studio e la cusa per le malattie mitocondriali ODV 

Come ogni anno, in tutto il mondo le persone e le famiglie affette da malattie mitocondriali e tutta la comunità scientifica si uniranno per accendere l’attenzione sulle malattie mitocondriali, una galassia di patologie genetiche che hanno un impatto fortissimo sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Nonostante sia stimato che le malattie mitocondriali colpiscano 1 persona su 5.000, esse sono ancora poco conosciute. Aumentare la consapevolezza circa la loro esistenza è fondamentale per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare il difficilissimo percorso con la malattia e per promuovere la ricerca scientifica.  La World Mitochondrial Diseases Week si aprirà quest’anno il 19 settembre con una giornata dedicata alla LHON (Neuropatia Ottica Ereditara di Leber) e si chiuderà la notte del 25 settembre al motto di “Light up for Mito” con una scia di verde che illuminerà monumenti e siti nel mondo.

Persapere quali sono i monumenti che saranno illuminati nel mondo clicca qui,  consulta il link per conoscere gli eventi nel mondo.

In Italia Mitocon organizza tre webinar gratuiti dedicati ai pazienti, alle famiglie e ai caregiver

-19 settembre , ore 10:00-12:00:  “L’importanza della tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber”, 

Relatore: Michele Landolfo, Istituto F. Cavazza di Bologn.

Per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link 

-  21 settembre, ore 17:00 – 19:00: “Malattie mitocondriali – dal quadro clinico alla diagnosi genetica”

Relatore:Dott.Diego Martinelli, Unità Operativa Complessa Patologia Metabolica – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link

- 22 settembre, ore 20:00 – 22:00 “Malattie mitocondriali: l’impatto sul rapporto di coppia”

Relatrice:Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta

Per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .