EVENTI

Si celebra il 19 agosto la Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Malan, malattia genetica da iperaccrescimento ultra-rara, identificata nel 2010 e  causata da mutazioni/delezioni a carico del gene NFIX (cromosoma 19).

Per l'occasione la Malan Syndrome Foundation la  Run, Walk and Roll For Malan Syndrome, evento che quest'anno è una 5k internazionale e  virtuale. In qualsiasi parte del mondo, quindi è possibile pianificare una passeggiata comunitaria (o qualsiasi tipo di evento: giro in bicicletta, giro in scooter, nuoto) tra il 19 agosto e il 2 settembre. 

In Italia a tutela i diritti di questi pazienti esiste Assi Gulliver- ASSI Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia Aps, che in questi mesi promuove il primo glossario della sindrome di Sotos e della sindrome di Malan, con l’obiettivo di aiutare i genitori dei bambini affetti da queste due patologie da iperaccrescimento a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia dei propri figli.