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Si celebra ogni anno il 17 luglio la Giornata della consapevolezza della sindrome di Koolen-de Vries. E' stata scelta questa data perchè la microdelezione o la mutazione KANSL1 si trovano sul cromosoma 17-

Obiettivo della Giornata è quello di aumentare la consapevolezza sulla KdVS e stimolare tutta la comunità a mostrare sostegno a coloro che convivono con questa rara sindrome genetica, ma soprattutto garantire loro una diagnosi precoce e un trattamento adeguato e tempestivo.

In Italia esiste un'associazione che da tempo supporta e sostiene pazienti e famiglie con qusta sindrome, si chiama Koolkids Italia

La KdVS è una sindrome rara che colpisce 1 bambino ogni 16.000 non è degenerativa ma irreversibile e comporta epilessia e altri problemi neurologici, ritardo mentale e disformismo facciale, ritardo globale dello sviluppo psicomotorio, della comprensione e del linguaggio con gravità variabile da lieve a grave. Altre anomalie comprendono difetti cardiaci, patologie genitourinarie e il criptorchidismo.