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Leonardo da Vinci. Un amico raro

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22 aprile 2021

In occasione del Fabry Awareness Month,  AIAF ONLUS,  in collaborazione con Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi  organizza un evento stampa che si terrà giovedì 22 aprile 2021 dalle ore 11.00 alle ore 13.00.

L'evento si svolgerà in diretta sulla Pagina Facebook di AIAF Onlus.

Parteciperanno, insieme a Stefania Tobaldini Presidente di AIAF (in presenza, in streaming o con messaggi videoregistrati):
Sen.ce Maria Elisabetta Alberti Casellati - Presidente del Senato della Repubblica;
On. Fabiana Dadone - Ministro per le Politiche Giovanili;
Sen.ce Paola Binetti - Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare;
On. Fabiola Bologna - Componente della XII Commissione Affari Sociali;
On. Lisa Noja - Componente della XII Commissione Affari Sociali;
Dott.ssa Manuela Lanzarin – Assessore alla Sanità Regione Veneto;
Prof. Federico Pieruzzi - Università degli Studi di Milano – Bicocca
Dott. Gianni Carraro e Dott. Nicola Vitturi - Azienda Ospedaliera di Padova
Dott. Luca Milano - Direttore Rai Ragazzi;
Dott Sergio Manfio e Dott.Francesco Manfio - Gruppo Alcuni;
Dott.ssa Cinzia Maria Bellettato - MetabERN

Nel corso dell’evento, verrà presentato in anteprima assoluta il nuovo Progetto di AIAF: un Episodio Speciale della serie animata “Leo da Vinci” intitolato ‘Un Amico Raro’, che vedrà come protagonista un ragazzino con Malattia di Anderson-Fabry, realizzato da AIAF in collaborazione con il Gruppo ALCUNI Animation Studios di Treviso ed il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’AOU di Padova. Verranno inoltre approfondite con gli ospiti molte tematiche relative alla Malattia di Anderson-Fabry, alla qualità della vita dei pazienti e alla situazione in Europa e in Italia in tempo di Covid.
Per il suo alto valore sociale, il Progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini: Istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie Metaboliche Ereditarie e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di Società Scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria, SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di Network Italiani ed Internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Orphanet e FIN-Fabry International Network).
Il Progetto è stato realizzato con il contributo non condizionato di: Sanofi Genzyme, Takeda, Amicus, Chiesi, Idorsia, Sangamo, HNP Healthcare Network Partners e Italiassistenza.

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  • Data di pubblicazione 19 aprile 2021
  • Ultimo aggiornamento 19 aprile 2021