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Il XIX Congresso Nazionale della SIMGePeD vuole fornire un momento di approfondimento e riflessione su un aspetto rilevante del percorso diagnostico-assistenziale dei pazienti con condizioni genetiche rare.

Nella prima sessione si farà il punto sui trattamenti “farmacologici e non” e sulla sostenibilità per il sistema delle crescenti terapie innovative. In una successiva sessione si analizzerà il ruolo delle varie “reti” (malattie rare, cure palliative, assistenza domiciliare, DAMA) per ii bambini con patologie complesse. Non mancherà una sessione dedicata alla medicina narrativa e una alla diagnostica.

La seconda giornata si occuperà di alcune tematiche assistenziali trasversali ai bambini medicalmente complessi, quali la comunicazione, la gestione della sessualità, le problematiche comportamentali e le situazioni di emergenza-urgenza. Infine, una sessione interamente dedicata ad un aggiornamento sui trattamenti innovativi in ambito di condizioni sindromiche e di malattie metaboliche ereditarie.

Il congresso sarà preceduto dalla consueta edizione dei “Syndromic Games”, giornata di formazione sul percorso diagnostico-assistenziale in ambito di malattie rare, sviluppata attraverso un coinvolgente gioco-competizione, in particolar modo dedicata agli specializzandi di Pediatria e Genetica Medica. Novità assoluta sarà infine la prima edizione di un percorso analogo dedicato alle professioni infermieristiche, con l’obiettivo di valorizzare e far crescere anche in questa importante categoria di professionisti la sensibilità e la competenza in ambito di bambini medicalmente complessi.  

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