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Nell’ambito della European Biotech Week 2026 (28 settembre – 5 ottobre), UNIAMO promuove il webinar: La bioetica nella ricerca sulle malattie rare.

A partire da alcune questioni concrete, l’incontro metterà a confronto una bioeticista, la Dott.ssa Silvia Ceruti, e una clinica-ricercatrice, la Dott.ssa Maddalena Lettino, per favorire una migliore comprensione del ruolo dell’etica lungo tutte le fasi della ricerca: dalla formulazione delle domande di ricerca alla progettazione degli studi, dalla valutazione alla conduzione, fino alla disseminazione dei risultati — compresi quelli negativi.

La riflessione prende come riferimento la ricerca sulle malattie rare, un ambito in cui le questioni etiche assumono spesso una rilevanza particolare, tra vulnerabilità dei partecipanti, difficoltà metodologiche e necessità di bilanciare rigore scientifico e urgenza di risposte per i pazienti.

Il webinar Il webinar - il 29 settembre alle ore 18.00 - è rivolto a associazioni di pazienti, ricercatori, professionisti sanitari e a tutti coloro che desiderano comprendere meglio il ruolo dell’etica nell’ambito della ricerca biomedica.

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