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Università di Bari e A.Ma.R.A.M. Aps APS insieme per promuovere il ruolo del Paziente Esperto nella ricerca sulle malattie rare

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Bari

22 giugno 2026

Lunedì 22 giugno 2026, alle ore 10:00, presso il Policlinico dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro, si tiene un incontro dedicato al tema delle malattie rare, della ricerca biomedica e del coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi di innovazione sanitaria. L’evento nasce nell’ambito delle attività promosse dal Prof. Jean-François Desaphy, Professore Ordinario di Farmacologia presso l’Università degli Studi di Bari, Coordinatore del Dottorato di Ricerca in Sanità Pubblica, Medicina Clinica, e coinvolgerà i dottorandi del corso.

Ad aprire i lavori sarà Vincenzo Pallotta, Presidente di A.Ma.R.A.M.  APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, che presenterà la missione dell’associazione, le attività svolte sul territorio e il progetto dello Sportello di Ascolto Malattie Rare. A seguire interverrà Antonella Falcone, Referente A.Ma.R.A.M.  APS di Barletta, con una relazione dal titolo “Il Paziente Esperto nella Ricerca Biomedica e Traslazionale”. L’intervento approfondirà l’evoluzione del ruolo del paziente, oggi sempre più protagonista nei processi decisionali che riguardano la salute, la ricerca clinica e lo sviluppo di nuove terapie.

L’iniziativa offrirà ai giovani ricercatori l’opportunità di confrontarsi con esperienze concrete di vita e di comprendere come la collaborazione tra università, professionisti sanitari, associazioni e pazienti possa contribuire allo sviluppo di una medicina sempre più personalizzata, inclusiva e centrata sulla persona.

PER APPROFONDIRE

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  • Data di pubblicazione 17 giugno 2026
  • Ultimo aggiornamento 17 giugno 2026