EVENTI

La Conferenza annuale per le famiglie della BDSRA Foundation 2026 riunisce famiglie provenienti da tutto il mondo colpite dalla malattia di Batten, nonché ricercatori, medici e professionisti del settore.

La malattia di Batten, o lipofuscinosi ceroide neuronale (NCL), è causata da mutazioni genetiche autosomiche recessive che compromettono la capacità delle cellule di eliminare le sostanze di scarto. Le cellule perdono il loro equilibrio a causa dell'accumulo di proteine ​​e lipidi (grassi). Esistono 13 forme note di malattia di Batten, spesso indicate con le sigle CLN1-CLN14. Si stima che negli Stati Uniti la malattia di Batten colpisca da 2 a 4 neonati su 100.000, sebbene alcuni ricercatori del settore ritengano che queste cifre siano sottostimate.

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