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Lo Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (FASD) è un insieme di condizioni, determinate dall’azione tossica dell’alcol su embrione e feto, che possono associarsi ad anomalie fisiche, come dismorfismi facciali, ritardo di crescita e malformazioni d’organo, oltre a problemi di udito, vista, sviluppo scheletrico e malformazioni cardiache o renali. Infine, è caratterizzato da disturbi del neurosviluppo, con difficoltà di apprendimento, memoria, attenzione e linguaggio, impulsività e problemi nella sfera sociale che possono, nei casi più complessi, arrivare a determinare anche conseguenze legali.

Alla luce di ciò, risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il paziente con FASD e l’intero nucleo familiare che, spesso, si trova ad affrontare problematiche sanitarie e sociali anche molto gravi. Viene incontro a questa esigenza il modello di presa in carico che si sta sviluppando in Emilia-Romagna con l’aiuto di AIDEFAD, Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe, professionisti sanitari e strutture regionali, che prevede l’organizzazione di un sistema di welfare in grado di formare i professionisti, implementare la prevenzione, tutelare i diritti della persona a essere curata e dei caregiver familiari a essere sostenuti nella gestione della quotidianità.

Sarà presente Maria Luisa Scattoni, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità