EVENTI

Si svolge sabato, 28 marzo 2026, a Ragusa, il convegno “Tessendo speranza per il futuro“, promosso dal Gruppo di lavoro sulle Malattie rare della FNO TSRM e PSTRP, in collaborazione con UNIAMO.

La giornata si aprirà alle ore 15.00 in Piazza Mons. Tidona, con l’inaugurazione di un murale dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare. Qui verrà inaugurata anche una “panchina azzurra”, per accendere i riflettori sulla Sindrome di Sjögren.

Alle 16:00 presso la Chiesa della Badia, si svolgerà il convegno, aperto a tutti, in cui si alterneranno interventi istituzionali e approfondimenti scientifici, riflessioni cliniche e spazi culturali, per raccontare la complessità delle malattie rare e il valore della presa in carico interprofessionale. Tra i relatori, la Dott.ssa Marta De Santis, prima ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS e coordinatrice del Telefono Verde Malattie Rare (TVMR), con un intervento proprio sul TVMR e sul Portale www.malattierare.gov.it 

L’evento sarà arricchito da una rappresentazione teatrale, pensata per dare voce all’impegno quotidiano dei professionisti sanitari e sociosanitarie, attraverso la narrazione di chi vive il percorso della malattia. Infine, ci sarà la testimonianza diretta di una famiglia del luogo: uno spaccato autentico delle difficoltà e delle sfide legate alla diagnosi e alla cura.