EVENTI

Tema al centro dell’evento è la presa in carico del paziente con fenilchetonuria (PKU), con particolare attenzione ai bisogni clinici e psicosociali ancora non pienamente riconosciuti e alle prospettive di miglioramento dei percorsi assistenziali.

L’appuntamento rientra nel ciclo “APCO Health Talks: esplorando il Sistema Salute”, realizzato con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics, azienda biofarmaceutica globale specializzata nello sviluppo di terapie innovative per malattie rare.

Tre le sessioni previste:
- PKU: modelli di presa in carico integrata di una malattia rara e scenari futuri nel Sistema Sanitario Nazionale;
- convivere con la PKU oggi: dall’impatto clinico e gestione della patologia all’impatto sociale e qualità di vita dei pazienti;
- le istanze alle Istituzioni: priorità e prospettive per la corretta presa in carico dei pazienti con PKU.

Tra i relatori di quest’ultima sessione, la Dott.ssa Paola Torreri, prima ricercatrice del CNMR dell’ISS e responsabile del Registro Nazionale Malattie Rare presso lo stesso ISS.