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28 febbraio 2026
Sabato 28 febbraio, dalle ore 10.00 alle ore 13.00, l’Associazione Rete Malattie Rare odv ETS promuove un incontro gratuito informativo, da remoto, per focalizzare l’importanza del lavoro di squadra, valorizzare quanto già realizzato e quanto è ancora necessario mettere in atto. E anche quest’anno la riflessione è nello specifico sul tema dell’equità: la presa in carico multidimensionale per un’equa ed appropriata accessibilità alla cura che va personalizzata secondo i bisogni espressi.
Il programma del confronto prevede alle 10.00 l’introduzione di Riccarda Scaringella, presidente associazione Rete Malattie Rare O.d.v. ETS, Bari e poi a seguire le relazioni di:
Cinzia Elena Cavestro, Centro Cefalee - malattie rare, ASL CN2 – Alba e Bra
Davide Indellicati, Centro Pneumologia - malattie rare, ASL CN2
Alessandra Ancona, responsabile del C.T.M.R. - Centro Territoriale Malattie Rare ASL Bari
Angela Tincani, referente Regionale Rete Malattie Rare del Centro di Eccellenza Spedali Civili - Ospedale dei Bambini, ASST Ospedali Civili di Brescia.
Interverranno anche: Simone Baldovino, già componente Coordinamento Malattie Rare Regione Piemonte; Daniela Grossi, associazione Rete Malattie Rare O.d.v. ETS, Bologna; Sabrina Grigolo, Associazione Rete Malattie Rare O.d.v. ETS, Coordinatrice Rete Associazioni Pazienti, Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS.
Moderatrice: Renza Barbon, associazione Rete Malattie Rare O.d.v. ETS, Venezia, presidente onorario UNIAMO F.I.M.R. a.p.s. ETS.
Per partecipare: https://us06web.zoom.us/j/84724016853?pwd=ksjFp6vQd53dgfMKIIWbpPSwvet5qM.1