EVENTI

E’ per parlare delle nuove frontiere della ricerca, ma anche della possibilità di accedere a nuove terapie che l’Associazione Italiana Niemann Pick organizza il Meeting Nazionale delle Famiglie 2025, in programma il 18 e 19 ottobre presso il Jet Hotel di Caselle Torinese (TO). L’incontro, con il patrocinio della fondazione Telethon, si inserisce nel quadro degli eventi organizzati a livello mondiale per la settima Giornata Internazionale sulla malattia di Niemann Pick, istituita nel 2019 grazie alla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), di cui l’Associazione è parte attiva.

"La malattia di Niemann Pick è una patologia genetica rara, con esordio prevalentemente in età pediatrica e neurodegenerativa, anche denominata “Childhood Alzheimer’s” poiché alcuni sintomi sono comunemente associati a patologie come la malattia di Alzheimer - sottolinea il Presidente Ciro Orefice. Se è vero che i risultati della ricerca possono avere ricadute nel lungo periodo, questo significherebbe allargarli ad una platea molto più vasta. Noi, prosegue il Presidente, dobbiamo continuare a guardare avanti giorno per giorno. L’Associazione ha il compito di informare e coinvolgere le famiglie su tutti gli studi disponibili. Siamo rari, ma fortunatamente non dimenticati”.

Quest’anno il Meeting assume un significato ancora più speciale: si festeggiano infatti i vent’anni di attività dell’Associazione, un traguardo importante che sarà celebrato insieme alle famiglie, ai medici che sin dall’inizio ne hanno condiviso il percorso e ai nuovi professionisti con i quali si stanno avviando collaborazioni che aprono prospettive di speranza per il futuro.