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16 ottobre 2025
Il webinar scientifico organizzato dalla Fondazione GFB sarà tenuto dal Dott. Orest Semeryak, in lingua inglese, giovedì 16 ottobre alle ore 15. Per supportare le persone e le famiglie colpite da LGMD, il network TREAT-NMD ha sviluppato una Guida completa sulle LGMD. È stata progettata per pazienti, famiglie e clinici, con i contributi di 9 team internazionali - ciascuno costituito da un medico opinion leader riconosciuto e un rappresentante delle organizzazioni di pazienti.
La guida si concentra su informazioni generali e specifiche, riguardanti le LGMD, con particolari riferimenti a 7 sottotipi specifici (1D/D1, 2A/R1, 2B/R2, 2C/R5, 2D/R3, 2E/R4, 2I/R9 e 2L/R12).
Questa guida mira a essere accessibile e rilevante a livello globale, con capitoli che affrontano ogni aspetto delle patologie, dalla deglutizione al supporto psicosociale, fino ai trattamenti emergenti. Offre informazioni pratiche per affrontare la vita con le LGMD.