EVENTI

Il progetto ha l’obiettivo di promuovere momenti di confronto strategico tra professionisti sanitari, referenti istituzionali e associazioni di pazienti per stimolare una riflessione proattiva e propositiva su:

- stato attuale delle malattie rare in Italia con uno sguardo ai programmi in corso nell’ambito del Piano Nazionale Malattie Rare e del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR)

- futuro della gestione delle malattie rare in Italia con uno sguardo costante al panorama europeo, come stimolo e leva fondamentale per ispirare lo sviluppo di modelli virtuosi nel campo della ricerca, formazione, informazione.

Il contesto italiano sarà descritto dal Dott. Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS e dalla Dott.ssa Paola Torreri, prima ricercatrice del CNMR e membro del CoNaMR.