EVENTI

L'incontro, organizzato dall’Associazione Bambini Cri du chat (A.B.C.), è rivolto in particolare a tutti i genitori che hanno figli adulti con diagnosi di "Sindrome del Cri du chat" dai 25 anni fino all'età geriatrica, ricercatori, educatori e operatori del settore della disabilità e delle malattie rare.

Saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C. e saranno organizzate tavole rotonde sugli argomenti che più interessano le famiglie, quali l'inserimento nel centro diurno o residenziale, il "durante e dopo di noi", l'invecchiamento della persona con disabilità.

La sindrome del Cri du chat è una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. Può presentarsi con diversi problemi, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.