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Il webinar (21 maggio, ore 16.00) esplora i bisogni insoddisfatti delle persone con malattia di Sjögren a esordio infantile, offrendo una discussione completa sia dal punto di vista del medico che del paziente. Il Dott. Edoardo Marrani (Unità di Reumatologia – Ospedale Pediatrico Meyer IRCCS, Firenze, Italia) affronterà le difficoltà nella diagnosi precoce, nella progressione della malattia e nell'impatto dei trattamenti. Verranno evidenziati temi chiave come l'assistenza multidisciplinare, l'accesso agli specialisti e la necessità di approcci terapeutici individualizzati. La Sig.ra Ana Vieira (Sjögren's Europe) - Rappresentante ePAG del gruppo ERN ReCONNET sulla sindrome di Sjögren, fornirà un resoconto diretto delle sfide che i bambini e le loro famiglie affrontano nella gestione di questa rara malattia autoimmune. La discussione riguarderà gli aspetti emotivi, psicologici e sociali della convivenza con la sindrome di Sjögren a esordio infantile, nonché le lacune nelle risorse di supporto e assistenza.

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