EVENTI

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione dal 15 al 17 maggio 2025 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine) per l’annuale momento delle Manifestazioni nazionali che riunisce la comunità UILDM composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici e ricercatori.
Ampio spazio verrà dato alla formazione dei soci e dei volontari UILDM, con momenti dedicati a far conoscere strumenti e opportunità per favorire la crescita dell’associazione e sessioni destinate ad approfondimenti medico-scientifici sullo stato dell’arte delle malattie neuromuscolari e l’avanzamento della ricerca scientifica.

A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.

Il programma

Giovedì 15 maggio
Nel pomeriggio i lavori verranno aperti da un momento dedicato al racconto dei Centri Clinici NeMO, realtà della quale UILDM è tra i soci fondatori. Al termine si parlerà di scuola e formazione, con l’appuntamento che presenterà ufficialmente i lavori del Tavolo Scuola UILDM.

Venerdì 16 maggio
Il focus è la Giornata scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione medico – Scientifica UILDM. Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti su aspetti genetici, Emergency Card e le schede di patologia presenti sul sito UILDM. Seguirà una Tavola rotonda incentrata sul percorso gravidanza. Al termine della mattinata verranno presentati i progetti finanziati dal Bando congiunto Telethon – UILDM edizione 2024, alla presenza dei ricercatori e delle ricercatrici che coordinano tali progetti. Nel pomeriggio, nella Tavola rotonda “L’importanza del caregiver nella gestione domiciliare”, si affronteranno tematiche legate alla quotidianità: gestione respiratoria, dei trasferimenti, del sonno e delle posture, igiene e cura del sé.

In parallelo alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alla presentazione dell’anteprima del nuovo portale UILDM, che verrà lanciato nell’autunno del 2025, e dei nuovi strumenti per la gestione e l’accompagnamento della vita associativa. Nel pomeriggio è previsto uno spazio formativo a cura di Fundraiser per Passione, sul tema “Come favorire il volontariato oggi? Da volontari a donatori di tempo”.  A seguire l’incontro con Vicenzo Falabella, presidente di FISH – Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, dal titolo “FISH e UILDM, una storia lunga 30 anni”.

Sabato 17 maggio
La giornata conclusiva è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di UILDM. Al termine si procederà alle votazioni per il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri, che guideranno l’associazione nel triennio 2025-2028.

Sarà possibile seguire la Giornata scientifica e l’Assemblea nazionale in diretta streaming su uildm.org.