EVENTI

Il meeting dei membri di EURORDIS rappresenta una preziosa opportunità di partecipare a discussioni approfondite, condividere esperienze e rafforzare le collaborazioni.

Il programma si concentra sul coinvolgimento dei pazienti nell'advocacy e nell'assistenza sanitaria, dotando i partecipanti delle conoscenze e degli strumenti per guidare un cambiamento significativo sia a livello nazionale che europeo. Attraverso tre workshop pratici venerdì 23 e sabato 24 maggio, i partecipanti esploreranno:

• advocacy a livello nazionale e dell'UE, rafforzando le competenze per influenzare le politiche e il processo decisionale;
• coinvolgimento dei volontari nel ciclo di vita dei medicinali e nell'assistenza sanitaria, favorendo una maggiore partecipazione alla ricerca e all'assistenza;
• utilizzo dei risultati del Rare Barometer per l'advocacy, sfruttando i dati dei pazienti per promuovere cambiamenti politici basati sull'evidenza.

Inoltre, giovedì 22 maggio, un workshop dedicato alla salute mentale si concentrerà sul rafforzamento delle capacità dei leader dei gruppi di pazienti. Questa sessione condividerà strumenti e best practice di altre comunità per affrontare le sfide psicologiche ed emotive associate alla convivenza con una malattia rara.

 Programma e iscrizione