EVENTI

In occasione della XVIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” promuove un incontro-dibattito presso la Sala Stucchi di Palazzo Trissino a Vicenza, dalle ore 10.30, con la partecipazione del Professor. Michele De Luca, Direttore del Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia, pioniere nell’ uso delle cellule staminali e della terapia genica mediata da cellule staminali epiteliali ex vivo per malattie genetiche della pelle, come l'Epidermolyisis Bullosa (conosciuta anche come sindrome dei “bambini farfalla”).

Da ben 40 anni l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” assiste i malati e le famiglie, anche con un servizio di informazione, creando task force e gruppi di aiuto per singola malattia, indirizzando la ricerca, finanziando progetti innovativi di terapia genica come nel caso della Leucodistrofia Metacromatica e ora della malattia di Lafora. Negli anni 2000 ha fondato l’Istituto B.I.R.D. a Costozza di Longare (Vicenza) in cui operano un Centro Clinico e Riabilitativo e il Laboratorio di Genetica Medica, che si occupa di diagnosi molecolare di oltre 230 malattie rarissime.

Si può seguire l'evento anche in diretta streaming: https://meet.google.com/skm-rqpi-oph