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Quest’anno l’Associazione Rete Malattie Rare, in occasione della celebrazione della XVIII Giornata delle malattie rare, accende i riflettori il 21 febbraio a Venezia sul tema “Modelli organizzativi idonei alla “presa in carico” per le persone affette da malattie rare e ultra rare”.

Il merletto veneziano come simbolo delle complesse sfide delle malattie rare, dalla diagnosi fino alla presa in carico globale, dai percorsi di cura dei Centri di eccellenza  ai percorsi assistenziali sul territorio, nell'ambito di un lavoro di squadra “creativo”.

L’incontro è organizzato dall’associazione nazionale Rete Malattie Rare e affronterà i temi della "complessità della rarità" con un focus specifico sui servizi offerti dalla Regione Veneto – dove sono seguiti oltre 66.000 pazienti con malattie rare, di cui il 16% residente fuori regione - e dalla aulss 3 Serenissima.

All’interno della sala san Domenico, in occasione dell’evento , sarà esposta anche l’opera, realizzata dalle merlettaie dell’associazione Settemani, che riproduce fedelmente, con ricamo ad ago veneziano, il logo della Giornata Malattie. L’opera è stata realizzata dalle merlettaie: Annabella Doni, Adriana Fonda, Annalisa Penzo, Lidia Vianello, Lidia Peliccioli, Emma Varagnolo, Marina Dal Cin.

Il perché l’arte del ricamo ad ago veneziano, nella sua progettazione, organizzazione e messa in opera, possa dare lo spunto ad un possibile modello organizzativo idoneo alla presa in carico per le persone affette da malattia rara e/o ultra rara, lo si comprende dalla testimonianza del processo produttivo della trasformazione in merletto ad ago veneziano del logo della Giornata delle Malattie Rare.