EVENTI

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra e la Federazione Colmare, organizza questo evento per mettere in evidenza l’impegno delle strutture sanitarie e delle famiglie nella gestione delle patologie neurologiche rare, con focus in particolare sulla complessità della diagnosi e sulla transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta comporta una serie complessa di transizioni, alcune proprie della persona e della sua famiglia, altre dell’evolversi della malattia e della trasformazione dei bisogni del paziente, che richiedono specifiche competenze assistenziali e professionali.

Al convegno partecipano professionisti esperti del settore e rappresentanti delle associazioni dei genitori nell’ottica di risolvere questo importante problema che coinvolge i pazienti, le famiglie e le strutture assistenziali.