EVENTI

Raro come le malattie rare a cui l’evento è dedicato, con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità. Caro come il figlio, il fratello, il partner che viene colpito dalla patologia, ma anche come tutte quelle persone che si ritrovano ad assumere il ruolo di CAREgiver da un giorno all’altro, senza alcuna preparazione. Faro come quel punto di riferimento che guida le navi durante una tempesta, ma anche come quella luce nel buio che si vorrebbe offrire a quei “cari”, per guidarli nell’intricato mondo della rarità, dalla ricerca di una diagnosi, ai possibili trattamenti, al supporto nelle attività quotidiane di cura.

L’information day “RARO – CARO – FARO” proposto affronterà i temi dei bisogni di chi convive con una malattia rara, come le anomalie vascolari, ma anche di chi semplicemente si prende cura di persone fragili e non del tutto autonome e lo farà attraverso la presentazione dei risultati delle indagini condotte dalla Fondazione  Alessandra Bisceglia Viva Ale nei suoi 15 anni di attività.