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Il webinar, organizzato da ERN EUROGEN per il 22 gennaio alle 18.00 CET, illustra le conseguenze comuni e specifiche del Complesso estrofia - epispadia nei bambini, e si concentra principalmente sulla descrizione delle esperienze tratte da una revisione sistematica della letteratura sulla qualità della vita correlata alla salute di questi bambini.

Inoltre, l'accento sarà posto sulla presentazione dei risultati di uno studio di focus group condotto in due centri urologici pediatrici in Svezia, che ha coinvolto bambini con Complesso estrofia - epispadia tra 8 e 18 anni e genitori di bambini di età compresa tra 0 e 18 anni. L’indagine ha esplorato e dato voce alle esperienze di qualità della vita nel quotidiano.

Infine, poiché ERN EUROGEN intende mettere a punto un questionario simile, da utilizzare nella ricerca e nella pratica clinica future, verrà presentata anche la metodologia di base per tale questionario.

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