| Roma 25 novembre 2025 | Newsletter n° 99 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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25 novembre 2025
Il ricordo di Mirella Antonione Casale, che ha tracciato la strada per la piena inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità |
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A cura di Roberto Speziale, presidente Anffas, Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo |
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Il 4 agosto 1977 rappresenta per il nostro Paese una data storica per l’inclusione: è infatti in questa data che il Parlamento approva la Legge 517 “Norme sulla valutazione degli alunni e sull'abolizione degli esami di riparazione nonchè altre norme di modifica dell'ordinamento scolastico” abbattendo il muro delle discriminatorie "classi speciali” e divenendo pietra miliare dell’attuale ordinamento scolastico italiano. Tutto questo grazie alla professoressa Mirella Antonione Casale, mamma Anffas, insegnante e dirigente scolastica, che ha dedicato la sua vita alla trasformazione della scuola italiana in una istituzione realmente inclusiva dopo essersi scontrata con la terribile realtà che vivevano le alunne e gli alunni con disabilità: isolati, emarginati, senza alcun tipo di insegnamento, guida e sostegno, inseriti senza alcun obiettivo in istituti o scuole private in cui si ritrovavano poi abbandonati a loro stessi. Ritenendo inaccettabile questo meccanismo scolastico che all’epoca tutti ritenevano scontato e rifiutando un futuro penalizzante e discriminatorio per sua figlia Flavia, sopravvissuta in tenera età ad una influenza asiatica riportando però gravissime conseguenze fisiche e cerebrali, e per tutti gli altri bambini e ragazzi con disabilità, iniziò un percorso fatto di sperimentazioni e battaglie che portarono nella scuola media in cui era preside all’inserimento di alunni con disabilità nelle classi comuni frequentati da alunni senza disabilità, tutto questo prima ancora di qualunque normativa e legge in materia. È dal successo di questa sperimentazione che arrivò la collaborazione con l’allora Ministero della Pubblica Istruzione che si ispirò alle sue attività pionieristiche per scrivere la Legge Falcucci e che la nominò coordinatrice per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità presso il Provveditorato agli Studi di Torino. Un impegno che non si è concluso con la Legge 517 ma che è durato tutta la sua vita e che, come Anffas, abbiamo onorato con l’onorificenza della “Rosa d’Oro”, la massima onorificenza associativa. Il lavoro di Mirella Antonione Casale ha anche ispirato la fiction Rai “La Classe degli asini” con protagonista Vanessa Incontrada nei panni della professoressa, consentendo al grande pubblico di conoscere l’eccezionale lavoro educativo da lei portato avanti. Come Presidente Nazionale Anffas non posso che essere fiero ed orgoglioso di quanto realizzato: in un periodo storico buio, che non dava nessuna opportunità di futuro agli alunni con disabilità se non quello di vivere gli anni scolastici segregati e in solitudine, la professoressa Antonione Casale ha rappresentato una luce di speranza, di futuro e di diritti, tracciando la strada per la piena inclusione scolastica degli alunni e alunne con disabilità che anche grazie a lei oggi vedono riconosciuto il diritto allo studio al pari degli altri. Anffas tutta ha raccolto il suo testimone: da sempre, infatti, siamo impegnati nel tutelare e promuovere l’inclusione scolastica, operando anche nell’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica, al fine di eliminare quegli ostacoli che a distanza di tanti anni dall’entrata in vigore della Legge 517, le successive modifiche e l’arrivo della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (legge nel nostro Paese), permangono e rendono il sistema scolastico ancora non pienamente inclusivo.
Oggi più che mai, anche a seguito di recenti correnti di pensiero che vorrebbero il ritorno alle classi speciali, è necessario operare e collaborare per avere un sistema educativo che accolga e valorizzi le diversità in un’ottica di uguaglianza e pari opportunità. Nessun passo indietro è concesso, ma solo nuovi futuri traguardi in un ambito di fondamentale importanza nella vita delle persone con disabilità. |
news |
FOCUS |
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25 novembre 2025 La salubrità delle abitazioni è importante per tutti, in particolare per le persone con malattie rareI luoghi in cui viviamo sono ambienti complessi, alla cui salubrità contribuiscono materiali da costruzioni e arredi, il microclima (umidità e temperatura), la pulizia, il ricambio d’aria e la densità abitativa, i sistemi di riscaldamento e cottura, nonché l’esposizione all’inquinamento esterno |
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CRONACHE RARE |
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25 novembre 2025 La giornata contro la violenza sulle donne, le barriere architettoniche limitano chi ha una disabilitàIannone: "Le persone con disabilità hanno lo stesso diritto degli altri di chiedere aiuto solo che spesso l’aiuto non è a loro misura. Il punto è che non si è mai pienamente considerato che una donna con disabilità possa essere vittima di violenza" |
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DAL MONDO DELL'EDITORIA |
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25 novembre 2025 Una web radio gestita da ragazzi con malattia rara, l’esperienza di Aidel22Nata all’inizio della pandemia, manda on air pensieri e canzoni e regala momenti di spensieratezza a chi la ascolta e anche a chi se ne occupa. |
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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25 novembre 2025 La giornata delle malattie rare 2026 sarà dedicata a promuovere un accesso equo e tempestivo alle terapieUniamo rileva che ci sono differenze regionali nei tempi e nella disponibilità di farmaci, terapie riabilitative e ausili. C’è disomogeneità spesso anche a livello di singola provincia o addirittura di Aziende sanitarie locali |
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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25 novembre 2025 Inaugurata a Termoli una panchina azzurra per sensibilizzare sulla sindrome di SjögrenInserire la cittadina molisana nel percorso nazionale delle panchine azzurre rafforza l'impegno a creare una comunità più consapevole e inclusiva, attenta alla salute, e a dare voce a chi convive con malattie rare troppo spesso dimenticate |
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NEWS DALL'EUROPA |
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25 novembre 2025 Open Day al Rizzoli e una nuova app per i medici di baseL’evento, organizzato nell’ambito delle attività di comunicazione della Joint Action Jardin, ha offerto un momento di confronto diretto sulle esigenze delle persone con malattia rara e sul ruolo delle Reti di Riferimento Europee (Ern) |
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NEWS |
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25 novembre 2025 L’attività fisica con una malattia rara, un’indagine esplora gli effetti sulla salute e il benessere psicologicoLa ricerca è condotta da Jenny Narcisi, atleta paralimpica e dottoranda in Scienze dell’esercizio fisico e dello sport nell’ambito del corso interateneo tra l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e l’Università degli Studi di Milano |
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NEWS DAL MONDO |
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25 novembre 2025 Israele sviluppa un farmaco genetico su misura per una bambina con una rara mutazioneIl nuovo trattamento, basato su una tecnologia a Rna di tipo Aso (antisense oligonucleotide), è progettato per “silenziare” la copia difettosa del gene responsabile di gravi ritardi nello sviluppo e movimenti involontari |
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eventi |
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26 novembre 2025 - 29 novembre 2025 Palacongressi di Rimini, via della Fiera 2362° Congresso Nazionale della Società Italiana di ReumatologiaUn appuntamento imprescindibile per l'aggiornamento professionale, il confronto, la crescita collettiva, con un programma aperto al dialogo multidisciplinare e alle sfide future |
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26 novembre 2025 Sala Polifunzionale Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. Via Linguetta, 3 - Osimo (Ancona)Toccare per Leggere: Un viaggio nel mondo dei libri tattiliUn percorso tra libri tattili illustrati, libri in Lingua dei Segni e libri in simboli, ma anche audiolibri, libri-gioco e libri senza parole da esplorare con gli occhi, con le mani, con le orecchie e con il corpo intero |
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26 novembre 2025 onlineImmunodeficienze primitive. Dall’infanzia all’età adulta: quando il trapianto è la scelta, quando noImmunodeficienze primitive e trapianto, casi clinici a confronto, terapie e follow up. Questi i temi al centro della FAD |
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27 novembre 2025 Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno – Lungotevere Ripa 1, RomaMedicina di precisione: il futuro della cura tra innovazione, equità e sostenibilità. Le nuove frontiere per le malattie rareIl convegno ha l’obiettivo di approfondire lo stato dell’arte della medicina di precisione a livello internazionale e in Italia, esplorando le opportunità di applicazione nelle malattie rare |
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27 novembre 2025 - 28 novembre 2025 Hotel Villa Quaranta, Ospedaletto di Pescantina (Verona)10° Simposio - Ruolo della Real World Evidence a supporto delle politiche del farmacoFocus sui Real World Data, i dati che riguardano lo stato di salute dei pazienti o i servizi sanitari ad essi erogati, e sulle loro potenzialità in termini di generazione di evidenze scientifiche dal mondo reale (Real World Evidence) |
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27 novembre 2025 - 29 novembre 2025 Milano – Grand Visconti Palace Hotel, Viale Isonzo 14XXI Congresso Nazionale SIFCUn’occasione unica di aggiornamento, condivisione e innovazione, con l’obiettivo ultimo di migliorare la gestione della fibrosi cistica e la qualità di vita dei pazienti |
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27 novembre 2025 - 29 novembre 2025 Genova, Magazzini del Cotone54° Congresso Nazionale SICP 2025Occasione di aggiornamento per medici e infermieri con un focus anche sul trattamento delle patologie metaboliche e genetiche associate a cardiomiopatia |
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28 novembre 2025 - 29 novembre 2025 Università di Verona - Viale Università, 4 - Polo ZanottoProgetto di vita e disabilità. “Qualità di vita” in ogni stagione della vitaIl diritto delle persone con disabilità al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, insieme ai rischi e alle opportunità: questo il tema al centro del convegno nazionale della Società Italiana di Pedagogia Speciale |
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28 novembre 2025 - 30 novembre 2025 Saracen Sands Hotel & Congress Centre (Palermo)XXXV Congresso Nazionale sul sonno AIMS - Il sonno pilastro nella prevenzione e gestione delle malattie cronicheAppuntamento annuale per un aggiornamento sui nuovi sviluppi in ambito scientifico e tecnologico sul sonno e sui suoi disturbi, nonché occasione di formazione e confronto con i più grandi esperti italiani di medicina del sonno |
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29 novembre 2025 Centro Congressi Roma Eventi, Piazza della Pilotta 4Convegno annuale LIRH2025 – Una giornata per entrare nel cuore della ricercaPazienti ed esperti si confronteranno per parlare degli aggiornamenti sulle prospettive di cura per le malattie neurologiche come l’Alzheimer e l’Huntington |
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29 novembre 2025 Hotel La Favorita, Sala Meeting Via S. Cognetti De Martiis 1, MantovaIl paziente affetto da malattia rara - Percorso di presa in carico e multidisciplinarietàIl convegno si propone di affrontare le varie necessità sanitarie che la persona con malattia rara può dover affrontare, esigibili in linea con la normativa vigente |
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29 novembre 2025 Starhotels E.C.HO. (Viale Andrea Doria 4), MilanoRoad4MG Un percorso di conoscenza e consapevolezza sulla Miastenia GravisIl viaggio di Road4MG, iniziato a Napoli, approda a Milano per poi proseguire verso Cagliari e Roma per essere uno spazio di informazione e confronto sulla Miastenia Gravis, con focus anche sul valore dell’ascolto tra pazienti, caregiver e professionisti della salute |
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1 dicembre 2025 Starhotels Ritz Via Lazzaro Spallanzani 40, MilanoAdrenoleucodistrofia e Adrenomieloneuropatia: dalla diagnosi precoce al trattamento e gestione multidisciplinareScopo del Convegno è fornire una panoramica esaustiva sugli aspetti diagnostici, terapeutici, nutrizionali e di ricerca di questa patologia che coinvolge specialisti dell’età pediatrica e dell’età adulta, nazionali e internazionali appartenenti alle diverse discipline che ruotano intorno alle numerose problematiche della malattia |
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1 dicembre 2025 Istituto Superiore di Sanità (Roma)Cura dei curanti: risorse e criticità del caregiverVerrà presentata una nuova prospettiva: passare dal prendersi cura del paziente al prendersi cura del sistema di cura nel suo complesso |
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1 dicembre 2025 onlineSharing of Good Practices Event - 2025 editionSessione di approfondimento sulle best practice per malattie rare e complesse connettive e muscolo-scheletriche |
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2 dicembre 2025 onlineFluid biomarkers in FTDWebinar formativo sui biomarcatori dei fluidi nella Demenza Frontotemporale |
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3 dicembre 2025 Agenzia Spaziale Italiana (Roma)Talenti (in)visibili: disabilità, ricerca e pari opportunitàNon si tratta solo di garantire diritti, ma di valorizzare la diversità come risorsa, stimolo e ricchezza per la ricerca stessa. Un’occasione per riflettere su come costruire un futuro accademico e scientifico che sia davvero accessibile, equo e capace di accogliere ogni talento |
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6 dicembre 2025 Genova, Hotel ContinentalPresente e futuro nella gestione condivisa della IICB: l’unione fa la forzaFocus del Convegno promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” è sul presente e il futuro nella gestione della IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna – e delle terapie ad essa correlate |
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9 dicembre 2025 - 10 dicembre 2025 Heidelberg (Germania) e online2nd International Conference on Clinical Research Networks for Rare DiseasesLa Conferenza riunisce un'ampia gamma di esperti internazionali per rafforzare l'ecosistema collaborativo che sostiene la ricerca clinica sulle malattie rare in tutto il mondo |
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